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Dorti's Bilderecke

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18.10.2014 22:55    |    Dortmunder 65    |    Kommentare (162)    |   Stichworte: DKMS

Hallo liebe Freunde,

 

heute mal in einer anderen Sache. Vor 10 bis 12 Jahren ließ ich mich für eine Knochenmarkspende typisieren und in den Sommerferien bekam ich Bescheid, dass ich auf einen Erkrankten passen könnte.

Man bat mich zu meiner Hausärztin zu gehen, wo die Organisation einen Blutabnahmetermin vereinbaren würde. Bei diesem Termin wurde mir dann einige kleine Ampullen Blut zur weiteren Analyse entnommen. Ein Bote brachte diese Proben dann in ein Labor und weitere gingen per Post in ein Weiteres. Nach einigen Tagen stand fest, dass ich wohl in Frage komme. Als nächster Schritt kam eine Einladung nach Köln, in der nochmals Blut abgenommen und ein intensives Gespräch über alles durchgeführt wurde. Nach diesem ärztlichen Gespräch wurden noch allgemeine Untersuchungen des Körpers sowie Ultraschall und EKG durchgeführt. Ich kam auf Grund von Vorerkrankungen in meiner Familie in den Genuss eines Belastungs-EKG’s.

 

Nachdem nun fest stand, dass ich fit bin, konnte ich mit den mir mittlerweile ausgehändigten Medikamenten, nach Hause fahren. Da die Blutergebnisse auch keine weiteren Auffälligkeiten aufwiesen bekam ich nach ein paar wenigen Tagen nochmals alle Anweisungen schriftlich zugesand.

 

Nun zu den Medikamenten, es waren eigentlich 2, ein Präparat welches man selbst vorbereiten und spritzen muss. Wer halt der Meinung ist er könne dies nicht, dem kann ich beruhigen. Beim ersten Termin in Köln bekommt man einen gut gemachten Film gezeigt, in dem einem alles sehr gut erklärt wird und der Beipackzettel ist da auch sehr gut geschrieben.

Als Schmerzmittel bekam man weiterhin Paracetamol ausgehändigt.

Es gibt noch einen weiteren Weg das Knochenmark zu bekommen, dabei wird unter Vollnarkose der Hüft/Beckenknochen punktiert. Dieser Weg wird aber wohl nur noch selten genutzt.

 

Jetzt bitte keine Bedenken bekommen weil ich Schmerzmittel schrieb.

 

Am Freitag vor dem Spendetermin fing ich an mir das Mittel zu spritzen und da wir beschlossen das Gute mit etwas Spaß zu garnieren buchte ich in dem von der Organisation reservierte Hotel, auf meine Kosten, eine weitere Nacht dazu.

Meine Frau wollte gern in die Harry Potter Ausstellung und in den Kölner Zoo, der Dom ist natürlich auch immer ein Thema.

 

Bei meinem Anreiseweg wurde ein Zimmer für zwei Nächte gebucht, da bei einigen wenigen Spender ein Tag nicht ausreicht genügend Knochenmark/Stammzellen zu bekommen.

Am Sonntag sollte nun der Ausflug nach Köln beginnen und wie es der Plan vorsah nahm ich die nächste Dosis. Ich musste mir morgens zwei und abends ein Ampulle verabreichen. Leider setzten da bei mir zwei Nebenwirkungen ein, ich bekam Rücken- und leichte Kopfschmerzen.

Die Rückenschmerzen machten die Fahrt nach Köln nicht gerade zum Vergnügen aber es war auszuhalten.

 

In Köln führte der Weg geradewegs ins Odysseum und zur Harry Potter Ausstellung. Diese Ausstellung ist für eingefleischte Fans ein muss, obwohl der Eintrittspreis nicht gerade familienfreundlich ist. Hier werden Filmrequisiten sehr gut gemacht gezeigt und erklärt, den Audioguide kann ich wärmsten empfehlen. Was mich jedoch noch mehr überraschte waren die Preise für die Merchandisching Produkte, die fand ich wirklich recht heftig.

Ich muss gestehen allem in allem waren es doch gute drei Stunden in dem wir uns alles genauestens angesehen haben.

Das Odysseum bietet neben der Sonderausstellung gerade für Familien noch weiter gut gemachte und sehenswerte Dinge. Die Sendung mit der Maus hat ihren Platz mit vielen interaktiven Punkten und eine weiter Abteilung widmet sich der Physik und Technik. Das Odysseum ist für Heranwachsende und Eltern bestimmt ein Ausflug wert.

Durch die Extranacht hatten wir nun den Montag zur vollen Verfügung und es ging in den Kölner Zoo, ich werde mal keine Beschreibung des Zoos verfassen. Er ist genau wie viele Zoos auf dem Weg Tieren den richtigen Raum zu bieten und dafür halt weniger zu zeigen. Ich werde auch keine Diskussion für oder gegen Zoos anzetteln. Wir sind aber intensive Zoobesucher und dies nicht nur in Deutschland.

Auch der Kölner Zoo konnte uns bisher noch nicht gesehene Tiere präsentieren und somit bekam unsere Bildersammlung reichlich Nachschub.

 

Am Dienstag war nun mein Spendetermin und ich sollte um 7.30 Uhr vor Ort sein und die 15 Min. zur Klinik waren ein guter Spaziergang.

Kaum angekommen wurde ich freundlich begrüßt und meine Identität überprüft. Wie schon bei der Voruntersuchung geht alles einen geregelten Ablauf nach. Zwei sehr nette Schwestern kümmerten sich sogleich um mich, sie erklärten nochmals was nun auf mich zukommen würde. Mein linker Arm wurde als Anzapfstelle ausgewählt und da in diesem eine starre Nadel kommt darf man ihn nicht bewegen (knicken). In dem rechten Arm bekam ich eine Braunüle wo das gefilterte Blut zurückgeführt wurde.

Nun zum blöden Teil, schlafen geht nicht, in der linken Hand hatte man ein Ball den es alle 30 Sekunden zu drücken galt. Und die Schwestern beobachteten ständig ob alle noch bei guter Verfassung sind. Um die Zeit etwas zu überbrücken konnten wir uns einen Film ansehen, was durchaus keine schlechte Idee war. Ich saß etwa 5 Std in diesem sehr bequemen und individuell einstellbaren Stuhl der mich an die Businesbestuhlung eines Flugzeugs erinnerte.

Bevor mein Blut über die Maschine geleitet wurde entnahm man wieder Proben, eine um feststellen zu können wie lange ich angeschlossen bleiben muss. Einmal musste ich zwischendurch mal für kleine Jungs, dafür wird man halt von den Schläuchen befreit ohne die Anschlüsse aus den Venen zu entfernen. Der Arm mit der starren Nadel kommt allerdings in eine starre Schiene, damit man diesen nicht abwinkelt.

Nun hätte ich mir gewünscht eine Trainingshose zu tragen und keine Jeans mit Gürtel.

 

Um 12.30 Uhr wurde ich von allem befreit und nach einer halben Stunde Wartezeit konnte ich gehen.

Natürlich gab es über die gesamte Zeit Getränke und Snacks, dieses nutze ich aber erst nach der Prozedur. Um nun den Nachmittag noch zu nutzen ging ich zum Hotel zurück um dann mit meiner Frau in die Innenstadt zu fahren. Da es nur 3 Haltestellen vom Hotel aus waren nahmen wir die U-Bahn.

Wir beschlossen uns den Dom anzusehen und wenn wir uns etwas ansehen machen wir es auch richtig. Wir haben eine Führung mitgemacht, in der uns der Guide eine Menge erzählen konnte was durchaus auch amüsante und interessante war.

Im laufe des Nachmittages erhielt ich noch einen Anruf, der mir mitteilte, dass ich nicht noch einen Tag in der Klinik verbringen muss. Die Überprüfung hatte ergeben, dass ich wohl genug benötigte Zellen geliefert hatte.

Da ich noch leichte Probleme mit dem Rücken hatte blieben wir noch eine Nacht und gingen am Mittwoch nochmals in den Zoo bevor es Heim ging.

 

Gegen die Schmerzen reichten mir zwei Paracetamol am Abend um gut schlafen zu können und ich würde jeder Zeit die Prozedur nochmals machen.

 

Ich hoffe euch mal auf andere Weise unterhalten zu haben und eventuell entscheidet ihr euch zur Typisierung. Wie immer gab es ja auch Bilder, halt mal keine Autos.

 

Gruß euer Dorti

 

 

PS: Mit diesem Artikel wollte ich mal Aufwand und Schmerz in Relation setzen. Ich zeigte halt mal meinen Ablauf um klar zu stellen, was trotz der Belastung noch machbar ist. Ich weiß auch, dass nicht jeder gleich reagiert. Aber alle die ich bisher kennen gelernt habe waren der Meinung, dass die Schmerzen zu ertragen sind.

 

Ich werde weite berichten.

Hat Dir der Artikel gefallen? 17 von 17 fanden den Artikel lesenswert.

21.10.2014 08:25    |    PIPD black

Schade, dass der Blog es (noch) nicht auf die Startseite von MT geschafft hat.


21.10.2014 08:29    |    Diesel73

Ja, ich denke auch, wenn man das alles vorher hört ist das etwas anderes wie die Umsetzung in der Praxis. Da kommt dann auf einmal der Faktor "Gefühle" mit rein.

 

Ich habe "nur" einen Organspendeausweis. Zu mehr fehlt mir der Mut, das gebe ich offen und ehrlich zu.


21.10.2014 08:40    |    Dortmunder 65

Man braucht nur en wenig Überwindung bei den Spritzen, alles ander ist gut zu überstehen.

Du hattest bestimmt schon schlimmere Schmerzen als die, die bei den Nebenwirkungen auftreten Können. :D


21.10.2014 08:43    |    PIPD black

Nichtmal den besitze ich.:eek:

Hat aber wie ich hier schon gesagt hatte seine Gründe.

Dazu kommt noch die für mich unsichere -ich sag jetzt mal- Rechtslage.

Wir haben das vor einiger Zeit hier auch schonmal in einem anderem Blog diskutiert. Dort war auch jemand anwesend, der beim DRK beschäftigt ist und entsprechende Einblicke ins "System" hat und der versucht hat Ängste zu nehmen und schwor, dass alles doppelt bis dreifach abgesichert und überprüft würde.

Meine Frau erzählte mir gestern, dass es demnächst wohl eine Novellierung zum Thema Organspende geben würde.

Mal gucken, was da geändert wird.....


21.10.2014 08:43    |    Diesel73

Ich habe eine Nadel-Phobie. Ist nichtmal witzig mir Blut abzunehmen. Blutspenden oder Knochemmarkspende schließe ich für mich aus.

Wenn ich hinüber bin, kann man alles von mir haben, da bin ich ja nicht mehr dabei.


21.10.2014 08:45    |    PIPD black

Man kann alles haben, aber eben keine Stammzellen mehr......diese sind, wie auch auf der DKMS-Seite beschrieben, die Nadel im Heuhaufen.....da ist es fast einfacher passende Spenderorgane aufzutreiben als die richtigen Stammzellen.


21.10.2014 11:45    |    Dortmunder 65

Die nächsten Infos bekomme ich frühestens in 3 Monaten.


22.10.2014 22:46    |    X-Drive99

Hallo Dorti!

 

Vielen Dank für den ausführlichen Artikel. :)

Ich finde es wirklich toll, dass Du das getan hast. Es war interessant, Mal zu hören, wie so eine Spende abläuft. Ich denke, wenn sich mehr Leute so einen Erfahrungsbericht einmal durchlesen würden, könnte man auch mehr erreichen als mit nichtssagender Fernsehwerbung.

Ich wünsche Dir und dem Spender alles Gute! :)

 

Viele Grüße

Nick


22.10.2014 22:52    |    Dortmunder 65

Zitat:

Ich denke, wenn sich mehr Leute so einen Erfahrungsbericht einmal durchlesen würden, könnte man auch mehr erreichen als mit nichtssagender Fernsehwerbung.

das war mein Hauptgrund für den Artikel

 

der Artikel wurde über 600 mal angeklickt und ich hoffe es hat etwas gebracht

 

Danke Nick


24.10.2014 19:54    |    Dortmunder 65

Habe mir mal die Broschüre der DKMS zur Kontaktaufnahme durchgelesen, in der stehen die verschiedenen Verfahrensweisen einiger Länder drin und warum es in D diese 2 Jahre Anonymitätsregel gibt. Also die deutsche Regel macht Sinn.


25.10.2014 15:08    |    andis hp

Hallo Dorti,

 

schön dass es noch Menschen wie dich hier in D gibt!

 

Leider immer noch viel zu wenige. Ich darf leider nicht spenden, da Diabetiker und Asthmatiker.

Ich wünsche "deinem" Patienten unbekannterweise alles Gute!

 

Mfg

Andi


25.10.2014 16:49    |    Dortmunder 65

Danke Andi, meine Frau teilt dein Schicksal


30.10.2014 12:27    |    bronx.1965

Dorti, spät aber mit grossem Respekt hier meine Anerkennung! Klasse Sache. Ich bin übrigens auch als Spender registriert.

Wie Andi richtig schreibt, gut das es Menschen wie Dich gibt!

 

Ich wünsche dem unbekanntem Empfänger von Herzen Genesung!


30.10.2014 14:33    |    Dortmunder 65

Danke Bronx, hätte fast darauf getippt, dass Du als Spender registriert bist. ich hoffe auch das es dem Empfänger geholfen hat.


31.10.2014 20:19    |    xHeftix

Klasse Beitrag! Ich hoffe das damit einigen die Angst genommen werden konnte.

Ich bin nun auch schon etwa 3 Jahre bei der DKMS eingetragen. Ich würde mich jederzeit zur Verfügung stellen, sollte man mich brauchen.


31.10.2014 20:24    |    Dortmunder 65

Angst braucht man keine haben, die prüfen alles ganz genau und gehen kein Risiko ein. Es ist rund um die Uhr medizinisches Personal erreichbar, falls man Hilfe oder einen Rat benötigt. Bei mir ist es auch die DKMS.:p


02.11.2014 12:11    |    Andi2011

Moin Dorti,

 

Respekt für den guten Blog und für den mal anderen Inhalt, natürlich besonders für deine Entscheidung, sehr gut!

 

Ich kann nur unterstreichen, es macht Sinn sich über solche Dinge wie Typisierung oder auch Organspende zumindest Gedanken zu machen und für sich eine Entscheidung zu treffen - egal wie sie ausfällt,das ist zu tolerieren, aber es ist eine Entscheidung und manchmal eine extrem wichtige für einen andere Menschen!

 

Grüße

Andi


02.11.2014 13:17    |    Dortmunder 65

Danke Andi, selbst bei der DKMS lässt man eine Absage bis fast zum Schluss gelten. Nur ab einen gewissen Zeitpunkt geht es nicht mehr, da der Empfänger vorbereitet wird.


02.11.2014 17:04    |    andyrx

respekt und Daumen hoch für diese Aktion und den Bericht dazu:)

 

mfg Andy


02.11.2014 18:39    |    Dortmunder 65

Ich finde es recht einfach Stammzellen zu spenden und ich hoffe der Artikel ermutigt den Einen oder Anderen. Zumindest wird er recht oft aufgerufen.


03.11.2014 22:39    |    Dortmunder 65

Habe gerade meine ersten Zeilen an die DKMS zur Weiterleitung an den Empfänger meiner Stammzellen geschickt. Jetzt bleibt nur noch abwarten.


06.11.2014 18:12    |    dark_papa

dorti, hallo :)

du bist offensichtlich einer von der ganz harten Sorte. JeanClaude VanDamme ist eine Heulsuse dagegen. :o

Respekt

dark_papa :cool:


06.11.2014 18:25    |    PIPD black

Da kommt nichtmal Chuck Norris ran.;):D


06.11.2014 18:35    |    Dortmunder 65

Naja, ich hatte schon schlimmere Schmerzen, Bänderriss- Hexenschuss - Kehlkopfquetschung - ganzseitige Rippenprellung vom Bagger- Verbrennungen usw

Habe mal 20 min mit einer Oberschenkelprellung weiter Fußball gespielt, danach konnte ich 1 Woche nicht mehr laufen.


06.11.2014 18:51    |    dark_papa

*bewundernd*

 

Ein echt harter Kerl ,... sag' ich doch :cool:


24.11.2014 21:04    |    Dortmunder 65

Morgen geht's nochmals zum Hausarzt, es wird nochmal eine komplette Blutanalyse gemacht.

Soll sicherstellen, dass bei mir weiterhin alles in Ordnung ist.

Wird immer so gemacht um verlässliche Daten zu erhalten, es geht da um das Hormon was ich spritzen musste. Wie gesagt, die überlassen nichts dem Zufall.

Die Maßnahme stand schon von Anfang an fest, schon beim ersten Termin in Köln.


03.12.2014 10:40    |    Dortmunder 65

Hallo, hier die neuesten Infos.

 

Mein Patient hat nach der Transplantation die Graft versus Host ( Klick ) bekommen.

Es muss wohl sehr oft vorkommen und wohl auch bei ihm eine milde Form sein. Er ist mittlerweile aus der Klinik entlassen worden und die Stammzelle haben ihre Arbeit aufgenommen. Weiter soll er auf dem Weg der Besserung sein und den Umständen entsprechend soll es ihm gut gehen.

 

Gruß Dorti


03.12.2014 10:43    |    PIPD black

Dann drücken wir mal weiter die Daumen.

Wieder was gelernt.

DANKE für weiterführenden Infos.


03.12.2014 14:26    |    HeinzHeM

Iimmer wieder schön zu lesen, wenn aus Gutem etwas Gutes erwächst.

 

Ich wünsche dem Empfänger alles Gute und dass er Deinem Blut alle Ehre macht :p

 

Selbst komme ich für eine Spende nicht in Frage. Seit meiner durchlebten Rhabdomyolyse, die ich mir durch die Statine in diesem "Cholesterinsenker" eingefangen hatte.


03.12.2014 14:32    |    bronx.1965

Dorti, das sind gute Neuigkeiten! Freut mich sehr. ;)


03.12.2014 16:34    |    Dortmunder 65

Ich werde weiter Berichten :):p


04.12.2014 23:17    |    Dortmunder 65

So da mich die Neugier gepackt hat, habe ich mal etwas tiefer gegraben

 

Zitat:

Die akute Form tritt in der Regel innerhalb der ersten 3 – 6 Wochen nach SZT auf, die chronische Form definitionsgemäß jenseits Tag + 100 nach SZT. Eine leichte akute oder chronische GvHD sind wegen des zusätzlichen antileukämischen Effekts (GvL – Effekt) erwünscht, schwere Verlausformen können lebensbedrohlich sein bzw. die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Die akute GvHD verursacht am häufigsten einen Hautauschlag, etwas weniger häufig Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen oder Durchfälle. Bei einem Teil der Patienten kommt es außerdem zu einer Beeinträchtigung der Leberfunktion. Die chronische GvHD führt am häufigsten zu Hautveränderungen sowie zur Trockenheit von Mundschleimhäuten und Bindehäuten. Wie bei der akuten GvHD kann es zu Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen oder Durchfällen kommen. Ein Teil der Patienten zeigt auch eine Lungenbeteiligung mit Husten oder Atemnot oder rheumaähnliche Muskel – und Gelenkbeschwerden. Die Behandlung beider Formen der GvHD besteht in einer Therapie, die diese Immunreaktion unterdrückt. Diese so genannte immunsuppressive Therapie beinhaltet in der Regel die Gabe eines Kortisonpräparats (Decortin H®) ± eines Basisimmunsuppressivums (Sandimmun®, Prograf®, Myfortic® , Certican®). Bei einem schweren Verlauf kann die Kombination mehrerer Immunsuppressiva oder die zusätzliche Gabe von Antikörpern (Simulect®, Remicade® Rituximab®) erforderlich werden. In besonders hartnäckigen Fällen kommt auch eine Bestrahlung der T – Lymphozyten im Rahmen einer Blutwäsche, die sogenannte extrakorporale Phototherapie (ECP) in Zusammenarbeit mit unserer Hautklinik zum Einsatz. Die Behandlung muss bis zum Abklingen der Reaktion erfolgen, sie kann im Einzelfall über mehrere Jahre erforderlich sein. Im Gegensatz zur Organtransplantation ist aber eine lebenslange Immunsuppression in der Regel nicht erforderlich, nach 3 Jahren sind etwa 80% der Patienten ohne Immunsuppression.


18.12.2014 16:48    |    Dortmunder 65

Der erste Brief meines Empfängers ist da. :D:D:D:D:D:D

 

Er hat sich sehr überschwänglich bedankt und sich für den späten Brief entschuldigt.

Er war 5 Wochen in der Klinik stark in der Behandlung gebunden und hatte wenig Zeit und Kraft.

Er hat sich über meinen Brief sehr gefreut und fand es schön, dass ich den Anfang gewagt habe.

Da seine Großeltern mütterlicher Seite aus den Niederlande sind, glaubt er, dass wir so gut passten.

Er kennt die Verfahren die ich machen musste nur sehr ungenau und auch nicht wie meine Zellen nun gewonnen wurden. Wie ich vermutete, wusste er nur mein Alter, Geschlecht und das ich Deutscher bin.

Er ahnte auch nicht, dass die Suche weltweit statt fand. Weiterhin schrieb er, dass er sich noch im Aufbau befindet, erholt und wohlauf ist.

:p:p:p:p:p:p:p:p:p:p:p:p:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D

 

Gruß Dorti


18.12.2014 16:56    |    MB Dieselmaster

Gute und tolle Nachrichten. Ich freue mich richtig mit.


18.12.2014 17:08    |    Dortmunder 65

Ich werde hier weiter berichten. Es gibt wohl Einige, die sich dafür interessieren.


18.12.2014 17:33    |    MB Dieselmaster

Find es ganz toll Dorti. Ja ich interessiere mich dafür. Eine tolle Hilfe und schön wenn es ein Feedback gibt


18.12.2014 17:38    |    Dortmunder 65

Ich kann es auch in den Foren nicht leiden, wenn man dort kein Abschluss bekommt.

Ob und wie das Problem gelöst wurde kann man doch mal niederschreiben.


18.12.2014 18:49    |    bronx.1965

Zitat:

Weiterhin schrieb er, dass er sich noch im Aufbau befindet, erholt und wohlauf ist.

Mission erfüllt! Du hast einen Menschen sehr glücklich gemacht und etwas getan, was in der Öffentlichkeit selten Beachtung findet und gewürdigt wird. Da ich um die Thematik ein wenig weiss, kann ich Deine Freude absolut nachvollziehen! Klasse. :)

 

Zitat:

Ich werde hier weiter berichten. Es gibt wohl Einige, die sich dafür interessieren.

Ich bitte darum. ;)


18.12.2014 19:13    |    Dortmunder 65

Und ich wollte heute nicht mal an mein Postfach vorbei und dann dieser schöne Brief! :p:p:p

Man da schmeckt mir mein Essen heute nochmal so gut.:p:p:p


18.12.2014 19:16    |    max.tom

Sehr schön die Nachricht vom Empfänger ..:)


Deine Antwort auf "Mal etwas Anderes - Etwas Gutes mit ein wenig Vergnügen verbunden"

DANKE

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Die von mir erstellten Texte haben nicht den Anspruch komplett oder völlig fehlerfrei bei den Angaben zu sein.

Gruß Euer Dorti