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Dorti's Bilderecke

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18.10.2014 22:55    |    Dortmunder 65    |    Kommentare (162)    |   Stichworte: DKMS

Hallo liebe Freunde,

 

heute mal in einer anderen Sache. Vor 10 bis 12 Jahren ließ ich mich für eine Knochenmarkspende typisieren und in den Sommerferien bekam ich Bescheid, dass ich auf einen Erkrankten passen könnte.

Man bat mich zu meiner Hausärztin zu gehen, wo die Organisation einen Blutabnahmetermin vereinbaren würde. Bei diesem Termin wurde mir dann einige kleine Ampullen Blut zur weiteren Analyse entnommen. Ein Bote brachte diese Proben dann in ein Labor und weitere gingen per Post in ein Weiteres. Nach einigen Tagen stand fest, dass ich wohl in Frage komme. Als nächster Schritt kam eine Einladung nach Köln, in der nochmals Blut abgenommen und ein intensives Gespräch über alles durchgeführt wurde. Nach diesem ärztlichen Gespräch wurden noch allgemeine Untersuchungen des Körpers sowie Ultraschall und EKG durchgeführt. Ich kam auf Grund von Vorerkrankungen in meiner Familie in den Genuss eines Belastungs-EKG’s.

 

Nachdem nun fest stand, dass ich fit bin, konnte ich mit den mir mittlerweile ausgehändigten Medikamenten, nach Hause fahren. Da die Blutergebnisse auch keine weiteren Auffälligkeiten aufwiesen bekam ich nach ein paar wenigen Tagen nochmals alle Anweisungen schriftlich zugesand.

 

Nun zu den Medikamenten, es waren eigentlich 2, ein Präparat welches man selbst vorbereiten und spritzen muss. Wer halt der Meinung ist er könne dies nicht, dem kann ich beruhigen. Beim ersten Termin in Köln bekommt man einen gut gemachten Film gezeigt, in dem einem alles sehr gut erklärt wird und der Beipackzettel ist da auch sehr gut geschrieben.

Als Schmerzmittel bekam man weiterhin Paracetamol ausgehändigt.

Es gibt noch einen weiteren Weg das Knochenmark zu bekommen, dabei wird unter Vollnarkose der Hüft/Beckenknochen punktiert. Dieser Weg wird aber wohl nur noch selten genutzt.

 

Jetzt bitte keine Bedenken bekommen weil ich Schmerzmittel schrieb.

 

Am Freitag vor dem Spendetermin fing ich an mir das Mittel zu spritzen und da wir beschlossen das Gute mit etwas Spaß zu garnieren buchte ich in dem von der Organisation reservierte Hotel, auf meine Kosten, eine weitere Nacht dazu.

Meine Frau wollte gern in die Harry Potter Ausstellung und in den Kölner Zoo, der Dom ist natürlich auch immer ein Thema.

 

Bei meinem Anreiseweg wurde ein Zimmer für zwei Nächte gebucht, da bei einigen wenigen Spender ein Tag nicht ausreicht genügend Knochenmark/Stammzellen zu bekommen.

Am Sonntag sollte nun der Ausflug nach Köln beginnen und wie es der Plan vorsah nahm ich die nächste Dosis. Ich musste mir morgens zwei und abends ein Ampulle verabreichen. Leider setzten da bei mir zwei Nebenwirkungen ein, ich bekam Rücken- und leichte Kopfschmerzen.

Die Rückenschmerzen machten die Fahrt nach Köln nicht gerade zum Vergnügen aber es war auszuhalten.

 

In Köln führte der Weg geradewegs ins Odysseum und zur Harry Potter Ausstellung. Diese Ausstellung ist für eingefleischte Fans ein muss, obwohl der Eintrittspreis nicht gerade familienfreundlich ist. Hier werden Filmrequisiten sehr gut gemacht gezeigt und erklärt, den Audioguide kann ich wärmsten empfehlen. Was mich jedoch noch mehr überraschte waren die Preise für die Merchandisching Produkte, die fand ich wirklich recht heftig.

Ich muss gestehen allem in allem waren es doch gute drei Stunden in dem wir uns alles genauestens angesehen haben.

Das Odysseum bietet neben der Sonderausstellung gerade für Familien noch weiter gut gemachte und sehenswerte Dinge. Die Sendung mit der Maus hat ihren Platz mit vielen interaktiven Punkten und eine weiter Abteilung widmet sich der Physik und Technik. Das Odysseum ist für Heranwachsende und Eltern bestimmt ein Ausflug wert.

Durch die Extranacht hatten wir nun den Montag zur vollen Verfügung und es ging in den Kölner Zoo, ich werde mal keine Beschreibung des Zoos verfassen. Er ist genau wie viele Zoos auf dem Weg Tieren den richtigen Raum zu bieten und dafür halt weniger zu zeigen. Ich werde auch keine Diskussion für oder gegen Zoos anzetteln. Wir sind aber intensive Zoobesucher und dies nicht nur in Deutschland.

Auch der Kölner Zoo konnte uns bisher noch nicht gesehene Tiere präsentieren und somit bekam unsere Bildersammlung reichlich Nachschub.

 

Am Dienstag war nun mein Spendetermin und ich sollte um 7.30 Uhr vor Ort sein und die 15 Min. zur Klinik waren ein guter Spaziergang.

Kaum angekommen wurde ich freundlich begrüßt und meine Identität überprüft. Wie schon bei der Voruntersuchung geht alles einen geregelten Ablauf nach. Zwei sehr nette Schwestern kümmerten sich sogleich um mich, sie erklärten nochmals was nun auf mich zukommen würde. Mein linker Arm wurde als Anzapfstelle ausgewählt und da in diesem eine starre Nadel kommt darf man ihn nicht bewegen (knicken). In dem rechten Arm bekam ich eine Braunüle wo das gefilterte Blut zurückgeführt wurde.

Nun zum blöden Teil, schlafen geht nicht, in der linken Hand hatte man ein Ball den es alle 30 Sekunden zu drücken galt. Und die Schwestern beobachteten ständig ob alle noch bei guter Verfassung sind. Um die Zeit etwas zu überbrücken konnten wir uns einen Film ansehen, was durchaus keine schlechte Idee war. Ich saß etwa 5 Std in diesem sehr bequemen und individuell einstellbaren Stuhl der mich an die Businesbestuhlung eines Flugzeugs erinnerte.

Bevor mein Blut über die Maschine geleitet wurde entnahm man wieder Proben, eine um feststellen zu können wie lange ich angeschlossen bleiben muss. Einmal musste ich zwischendurch mal für kleine Jungs, dafür wird man halt von den Schläuchen befreit ohne die Anschlüsse aus den Venen zu entfernen. Der Arm mit der starren Nadel kommt allerdings in eine starre Schiene, damit man diesen nicht abwinkelt.

Nun hätte ich mir gewünscht eine Trainingshose zu tragen und keine Jeans mit Gürtel.

 

Um 12.30 Uhr wurde ich von allem befreit und nach einer halben Stunde Wartezeit konnte ich gehen.

Natürlich gab es über die gesamte Zeit Getränke und Snacks, dieses nutze ich aber erst nach der Prozedur. Um nun den Nachmittag noch zu nutzen ging ich zum Hotel zurück um dann mit meiner Frau in die Innenstadt zu fahren. Da es nur 3 Haltestellen vom Hotel aus waren nahmen wir die U-Bahn.

Wir beschlossen uns den Dom anzusehen und wenn wir uns etwas ansehen machen wir es auch richtig. Wir haben eine Führung mitgemacht, in der uns der Guide eine Menge erzählen konnte was durchaus auch amüsante und interessante war.

Im laufe des Nachmittages erhielt ich noch einen Anruf, der mir mitteilte, dass ich nicht noch einen Tag in der Klinik verbringen muss. Die Überprüfung hatte ergeben, dass ich wohl genug benötigte Zellen geliefert hatte.

Da ich noch leichte Probleme mit dem Rücken hatte blieben wir noch eine Nacht und gingen am Mittwoch nochmals in den Zoo bevor es Heim ging.

 

Gegen die Schmerzen reichten mir zwei Paracetamol am Abend um gut schlafen zu können und ich würde jeder Zeit die Prozedur nochmals machen.

 

Ich hoffe euch mal auf andere Weise unterhalten zu haben und eventuell entscheidet ihr euch zur Typisierung. Wie immer gab es ja auch Bilder, halt mal keine Autos.

 

Gruß euer Dorti

 

 

PS: Mit diesem Artikel wollte ich mal Aufwand und Schmerz in Relation setzen. Ich zeigte halt mal meinen Ablauf um klar zu stellen, was trotz der Belastung noch machbar ist. Ich weiß auch, dass nicht jeder gleich reagiert. Aber alle die ich bisher kennen gelernt habe waren der Meinung, dass die Schmerzen zu ertragen sind.

 

Ich werde weite berichten.

Hat Dir der Artikel gefallen? 17 von 17 fanden den Artikel lesenswert.

18.10.2014 23:14    |    Anni 1964

Sehr spannend geschrieben, dachte so eine Knochenmarkspende wäre nicht so eine Prozedur!


18.10.2014 23:21    |    Dortmunder 65

Da wird halt auf vieles geachtet, denn für den Erkrankten geht es ja um ziemlich viel.

Man verschwendet in seinem Leben eine Menge Zeit und das war mit Sicherheit keine Verschwendung.


18.10.2014 23:22    |    Anni 1964

Wenn man Gutes tut, dann fühlt man sich auch besser! :)


18.10.2014 23:30    |    PERSON

Deine Tierbilder werden immer besser. toll :)


18.10.2014 23:51    |    Za4aCosmo

Dank für den tollen Bericht! Ich komme als Spender leider nicht in Frage - aber meine Kinder wollen sich melden, wenn sie das erforderliche Alter erreicht haben.

 

Und um ein Leben retten zu können, ist der Aufwand nun wirklich denkbar gering. Wir verschwenden soviel Zeit (viel auch vor dem PC...) - das macht doch mal richtig Sinn!

 

Za4aCosmo


19.10.2014 00:16    |    Dortmunder 65

Und bei ein wenig Planung kann man sich selbst dann noch etwas Gutes ansehen. Jetzt bleib nur noch zu hoffen, dass es beim Empfänger hilft!


19.10.2014 00:17    |    Anni 1964

Erfährst Du das denn?


19.10.2014 00:23    |    Dortmunder 65

Einige Dinge werden wohl mitgeteilt, viel hängt davon ab wo der Empfänger lebt und wie die Gesetze dort sind.

Das beeinflusst auch eine spätere Kontaktaufnahme.


19.10.2014 08:22    |    HG61

Hallo Dorti,

 

meine Hochachtung für deinen Einsatz. Obwohl im Autoform ungewöhnlich, hat dein Artikel hat vielleicht andere mal wieder zum Nachdenken veranlasst, denn das Wichtigste für uns alle ist unsere Gesundheit. Ohne dies könnten wir hier unserem Hobby auch nicht ausüber!

Danke

HG61


19.10.2014 09:32    |    Dortmunder 65

Hier gab es schon mal den Einen oder Anderen der über etwas Anders geschrieben hat und ich dacht so etwas kann man mal machen.


19.10.2014 09:40    |    PIPD black

Danke für diesen in jeglicher Hinsicht tollen Artikel.....und meinen allergrößten Respekt für die Aktion.

Weiter so.


19.10.2014 10:17    |    Turboschlumpf6

Toller Artikel! DANKE dafür!

 

Besonders hat mich das Prozedere interessiert, da ich auch "besonderer Spender" bin und so etwas durchaus auf mich zukommen könnte.


19.10.2014 10:30    |    Dortmunder 65

Ich finde ja die Werbung der DKMS recht gut, wer aber informiert sich danach über den Ablauf oder wer kennt jemanden der berichten kann.

Ich bemühe mich auch eventuelle Fragen korrekt zu beantworten.


19.10.2014 18:30    |    ladafahrer

Ich bin ja mittlerweile auch in dem Alter, in dem man nicht nur vom Leben nimmt, sondern auch mal was zurückgibt, teilt, spendet.

Durch eine gleichwohl sehr lange zurückliegende Krebserkrankung und auch als Malariaträger werde ich aber nicht für Knochenmarkspenden oder Blutspenden zugelassen.

Dabei glaube ich, daß es einem Betroffenen völlig wurscht ist, ob er für seine Rettung, Heilung oder Lebensverlängerung ein im Bezug auf sein ansonsten feststehendes Lebensende ungleich geringeres Malaria- oder Krebsrisiko eingeht.


19.10.2014 20:43    |    Dortmunder 65

Oh, das ist schwierig. Da bei dem Empfänger eine äußerst starke Chemo eingeleitet wird könnten wohl deine Antikörper die Heilungsaussichten zunichte machen.


20.10.2014 00:01    |    max.tom

Wieder sehr schöne Bilder Dorti......

Kann ich mir vorstellen die Nebenwirkungen die du da hattest


20.10.2014 00:11    |    Dortmunder 65

Wenn man bedenkt wofür es ist hält man das locker durch. Ich hätte ja auch mehr Paracetamol nehmen können, nur hasse ich Tabletten.

Ein anständiger Hexenschuss ist schlimmer.


20.10.2014 00:15    |    max.tom

Stimmt......

Tabletten vermeide ich auch wenns geht ....

Hexenschuss ISS echt mies...


20.10.2014 13:51    |    PIPD black

Zitat:

Dabei glaube ich, daß es einem Betroffenen völlig wurscht ist, ob er für seine Rettung, Heilung oder Lebensverlängerung ein im Bezug auf sein ansonsten feststehendes Lebensende ungleich geringeres Malaria- oder Krebsrisiko eingeht.

Genau diese Diskussion hatten meine Frau und ich auch, als ich ihr von dem Blog erzählte.

Sie hatte sich neulich bei einer Aktion für ein Kind im Kreis Steinburg zusammen mit ihrem Bruder typisieren lassen wollen. Da war so ein Andrang vor Ort, dass sie unverrichteter Dinge abgefahren sind, sich aber später übers Internet alles Nötige zuschicken lassen haben. Sie fand es toll, dass man mal von jemanden liest/hört, wie es ihm ergangen ist und vorallem wie lange es gedauert hat, bis man "auserwählt" wird.

 

Was die Antikörper angeht, bin ich der Meinung, dass die Chemo ohnehin alles kaputt macht, was da zum Immunsystem gehört. Die Immunabwehr ist nach der Chemo (wenn sie so stark sein sollte, wie es der Beitrag von Dorti vermuten läßt) völlig im Eimer.

 

Problematischer ist unserer Meinung eher, dass durch die Hormoneinnahmen (welche ja die Produktion der Stammzellen anregen) vor der Spende, sich die "Killerzellen" (so nenne ich jetzt mal krebs- oder andere dns-veränderte Stammzellen) so sehr vermehren, dass die alte (vermeintlich ausgeheilte) Krankheit erneut und sehr stark auftritt, die dann ggfs. zum Tode des Spenders führt (worst case).

 

Vllt. könnte da noch jemand, der Ahnung von der Materie hat, Licht ins Dunkel bringen.

 

Im Grunde waren wir beide nämlich der zitierten Meinung: lieber kranke Zellen spenden und damit dem Empfänger zu einem Leben (evtl. bei lebenslanger Medikamenteneinnahme) verhelfen als gar nicht erst spenden.

 

EDIT:

Ein paar Infos erfährt man ja von der DKMS-Homepage:

Zitat:

Spender werden kann jeder gesunde Erwachsene im Alter von 18 bis 55 Jahren. Falls Sie bereits in einer Datei erfasst sind, ist eine erneute Aufnahme nicht erforderlich. Sollten Sie unter einer chronischen Erkrankung oder einer anderen schweren Erkrankung leiden oder gelitten haben oder regelmäßig Medikamente einnehmen, halten Sie bitte Rücksprache mit der DKMS.

 

Die wichtigsten Ausschlusskriterien:

•Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems (z. B. Herzinfarkt, Koronare Herzkrankheit)

•Erkrankungen der Lunge (z. B. schweres Asthma bronchiale)

•Schwere Nierenerkrankungen

•Schwere neurologische Erkrankungen

•Erkrankungen des blutbildenden Systems

•Thrombosen

•Krebserkrankungen

•Stoffwechselerkrankungen (z. B. Diabetes)

•Autoimmunerkrankungen (z. B. Rheuma, Multiple Sklerose)

•Schwere Infektionskrankheiten (z. B. HIV, Hepatitis C, chronische Hepatitis B)

•Gewicht unter 50 Kilogramm

•Starkes Übergewicht, d. h. Body Mass Index (BMI) > 40 (BMI = Gewicht/Körpergröße²)

•Zugehörigkeit zu einer Risikogruppe für durch Blut übertragbare schwere Infektionen

•Schwere Allergien

 

Aber leider keine genauen Zusammenhänge/Hintergründe nach dem "wieso" weshalb" "warum"...


20.10.2014 14:43    |    Dortmunder 65

Die Imunabwehr des Empfängers geht gegen Null nach der Chemo/Bestrahlung.

Daher muss der Spender gesund sein, wie es nun mit Antikörpern und Erreger beim Spender/Empfänger verhält kann ich nicht beurteilen.

Der Empfänger bekommt nach der Zufuhr des Zellmaterials ähnliche Hormone, eventuell gibt es dann halt Probleme mit nicht einwandfreien Spendermaterial.

Vielleicht finde ich das ja noch raus.

 

Meins ging in die USA an einem 44 jährigen Mann, mehr durfte man mir noch nicht mitteilen.

 

Das Risiko für den Spender muss ja auch berücksichtigt werden, ich kann ja den Einen nicht gefährlich krank machen um den Anderen zu retten


20.10.2014 15:01    |    PIPD black

Die Immunabwehr wird schon vor der Spende nahezu auf 0 sein, da die meisten schon länger in Behandlung sind.

 

Ich denke, dass auf Empfängerseite das Risiko etwas geringer ist, an der übertragenden Krankheit sofort oder in kurzer Zeit zu erkranken/sterben als auf Spenderseite.

 

Der Spender lebt mit der (vermeintlich überwundenen oder in Therapie befindlichen) Krankheit schon länger und hat somit das größere Risiko eines Ausbruchs.....gerade Immungeschwächte Personen, die vllt. schon recht "harte" Mittel im Einsatz haben. Auf Empfängerseite wird es sicherlich eine gewisse Zeit brauchen, bis etwas ausbricht/ausbrechen kann.....und es muss noch nichtmal dazu kommen. Viele Krankheiten sind in den Genen angelegt, treten aber erst sehr spät oder gar nicht auf.

 

Mich würden die Hintergründe zum Ausschluß dieser Personenkreise sehr interessieren.

 

Lt. DKMS kannst du ja anonym Kontakt zum Empfänger pflegen, wenn er das möchte und Auskünfte über den Erfolg der Behandlung von der DKMS bekommen, wenn ich das richtig gelesen habe. Persönlicher/direkter Kontakt darf wohl aber erst nach 2 Jahren zustande kommen.


20.10.2014 15:33    |    Dortmunder 65

Zitat:

Lt. DKMS kannst du ja anonym Kontakt zum Empfänger pflegen, wenn er das möchte und Auskünfte über den Erfolg der Behandlung von der DKMS bekommen, wenn ich das richtig gelesen habe. Persönlicher/direkter Kontakt darf wohl aber erst nach 2 Jahren zustande kommen.

Das ist in meinem Fall korekt, es gibt ja auch Länder in denen es ganz unterbunden wird bzw. das persönliche kennenlernen nicht gestattet wird.

Beide Seiten müssen sich bereit erklären, ich habe meine Bereitschaft schon kund getan.


20.10.2014 20:33    |    Dortmunder 65

So habe mich mal durch etliche Internetseiten gearbeitet. Anscheinend übernimmt der Empfänger die Blutgruppe und das Immunsystem des Spenders und es soll eine Erkrankung oder Komplikationen beim Spender vermieden werden.

Selbst ein Ausbruch von Krankheiten beim Empfänger die der Spender hat/hatte soll vermieden werden.


20.10.2014 20:46    |    PIPD black

Danke für die Infos.....aber Blutgruppe wechseln???

 

Edit: hast Recht:

Zitat:

Muss der Spender dieselbe Blutgruppe wie der Patient haben?

 

Bei der Stammzelltransplantation kommt es nicht auf die Übereinstimmung der Blutgruppen an, sondern auf die möglichst genaue Übereinstimmung der Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) zwischen Spender und Patient. Eine nahezu 100-%ige Übereinstimmung zu finden, ist sehr kompliziert und wird deshalb mit der sprichwörtlichen Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen verglichen. Kommt es zur Spende, dann übernimmt der Empfänger mit den Stammzellen auch die Blutgruppe seines Spenders.


20.10.2014 20:57    |    Dortmunder 65

Dein Zitat sagt ja, dass es keine Blutgruppenübereinstimmung braucht. Da wohl die Zellen für die Blutbildung zuständig sind hat der Empfänger dann die Blutgruppe des Spenders. Vereinfacht gesagt! Habe ich so aus einer Abhandlung der Ärztekammer.


20.10.2014 21:04    |    PIPD black

Ich würde es auch machen.....gehöre aber leider zur "Ausschußgruppe".;)

 

Wie bist du dazu gekommen, dich typisieren zu lassen?


20.10.2014 21:12    |    Dortmunder 65

Zitat:

8.3.2. Blutgruppenwechsel Im Rahmen einer allogenen Stammzelltransplantation (SZT) ist es für viele Betroffenen überraschend, dass zwar die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger übereinstimmen müssen, nicht aber deren Blutgruppenmerkmale (Blutgruppenantigene). Das heißt, dass Patient und Spender völlig unterschiedliche Blutgruppen haben können.

Erhält der Patient Blutstammzellen von einem Spender mit anderer Blutgruppe, so kommt es im Verlauf der Transplantation zu einem langsamen Wechsel der Blutgruppenmerkmale. Etwa sechs Monate nach der Stammzelltransplantation weist der Patient schließlich die Blutgruppe des Stammzellspenders auf. Wenn während der Übergangszeit eine Bluttransfusion notwendig ist, muss Blut der Blutgruppe Null übertragen werden, damit keine Unverträglichkeitsreaktionen auftreten können.

Eine Kollegin war Spenderin und mit mir im Betriebsrat, da haben wir unseren Chef gebeten die Kosten für die Typisierung zu zahlen wenn wir die Belegschaft dazu bringen es zu machen.


20.10.2014 23:25    |    Dortmunder 65

Noch etwas, der Empfänger hat dann auch zwei DNA Stränge, mein Strang im Blut und seine in allen anderen Zellen.


21.10.2014 00:46    |    max.tom

Uii jetzt wird es bissel kompliziert irgendwie......


21.10.2014 07:54    |    PIPD black

Nicht unbedingt......aber sehr interessant.:D


21.10.2014 07:54    |    Dortmunder 65

Das ist ja noch einfach, habe jezt mal die ganze Prozedur angeschaut. Die Empfänger gehen da ein sehr harten Weg, das alles zu überstehen ist schon recht häftig.


21.10.2014 07:58    |    Dortmunder 65

Habe da eine sehr gute Beschreibung bei/unter Kinderkrebshilfe gefunden.


21.10.2014 08:00    |    PIPD black

Wenn man mal davon ausgeht, dass es wohl in den meisten Fällen um leukämiekranke Kinder geht, so ist es nicht nur der Empfänger, der einen harten Weg geht......sondern idR eine ganze Gemeinschaft (Familie, Kindergarten, Schule.....). Klar haben auch Erwachsene einen schweren Weg, aber bei Kindern ist es immer noch etwas anderes.


21.10.2014 08:04    |    Dortmunder 65

Klar ist es ein klammern an einer letzten Chance. Seit ich weiß, dass er spätestens nach 72 Std die Suppe bekommen haben muss mache ich mir schon Gedanken. Hätte nicht gedach, dass es mich so mit in das Geschehen zieht.


21.10.2014 08:12    |    Diesel73

Jemand anderem soetwas zu geben ist schön, aber noch schöner ist es, wenn derjenige es dann auch "schafft".

Kann mir vorstellen, dass Du da jetzt viel drüber nachdenkst.

Hut ab vor jedem Spender.


21.10.2014 08:15    |    Dortmunder 65

Man hofft doch stärker und bangt um den Empfänger mehr als ich vorher vermutete.


21.10.2014 08:23    |    PIPD black

Können wir nachvollziehen.

Wie ich schon sagte, meine Frau ist total begeistert von deinem Artikel.

Halte uns bitte weiter auf dem Laufendem.


Deine Antwort auf "Mal etwas Anderes - Etwas Gutes mit ein wenig Vergnügen verbunden"

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